Trots tydliga riktlinjer från Socialstyrelsen har parkinsonvården i Västerbotten lång väg att vandra innan de nationella målen nås.
Parkinsonförbundets medlemsundersökning visar att sex av tio västerbottningar med Parkinsons sjukdom träffar sin läkare för sällan.
För oss som lever med Parkinsons sjukdom påverkas livet i både stort och smått.
Vardagliga saker som att ta på sig strumporna, skriva ett sms eller hjälpa sitt barnbarn med att skära maten kan vara snudd på omöjligt.
Sjukdomsbilden är unik för varje person och behandlingen måste skräddarsys. Därför är det mycket viktigt att regelbundet träffa specialistläkare som kan ändra behandlingen efterhand som behoven och symptomen förändras. På så sätt kan man klara sig själv längre och livskvaliteten ökar.
Socialstyrelsens nationella riktlinjer för vård och behandling av Parkinsons sjukdom är ett verktyg som ska stärka vården i hela landet. Enligt riktlinjerna bör en person med Parkinsons sjukdom få möjlighet att träffa en specialistläkare minst två gånger om året. För de som har Parkinsons sjukdom i ett avancerat stadium är rekommendationen fyra besök per år.
Det är fortfarande långt till den goda och jämlika vård som våra politiker ofta pratar om. Över hela landet ser vi att personer med Parkinsons sjukdom har alldeles för få besök hos specialistläkare och att det är stora skillnader mellan regionerna. I Västerbotten träffar ungefär sex av tio personer med Parkinsons sjukdom sin specialistläkare alltför sällan.
Parkinsonförbundet har kartlagt tillgången till specialistläkarbesök genom en enkät som besvarats av drygt 3 700 av våra medlemmar. Undersökningen visar att genomsnittspatienten i Västerbotten får träffa en specialistläkare vid 1,3 tillfällen per år. Motsvarande siffra förra året var 1,4.
Det kan jämföras med 2010 då den genomsnittliga parkinsonpatienten fick träffa specialistläkare vid 1,6 tillfällen per år.
Sammantaget kan vi konstatera att Västerbotten i dag inte lever upp till Socialstyrelsens riktlinjer om minst två besök hos specialistläkare per år.
Anmärkningsvärt är också att en av tio parkinsonpatienter i Sverige inte har haft något besök hos specialistläkare under det senaste året.
Utvecklingen går för långsamt och det drabbar allvarligt sjuka människor och deras anhöriga.
Vi vill därför uppmana politikerna i Region Västerbotten att öka sina satsningar på vården för oss som lider av Parkinsons sjukdom.
Vi hoppas också att regionen tar chansen och inkluderar oss, och våra erfarenheter av livet med sjukdomen, mer i det fortsatta utvecklingsarbetet.
Eleonor Högström, ordförande Parkinsonförbundet
Bengt-Erik Johansson, ordförande Parkinsonförbundet Västerbotten