Alla kan se att Fatima är sjuk, men sjukdomen finns inte i vården

Debatt. Sjukvården, vårdansvariga ute i regionerna, ansvariga myndigheter och regeringen är väl medvetna om patienternas svåra situation. Socialstyrelsen har gett sjukdomen en diagnoskod, men vad hjälper det när det saknas riktlinjer för behandling?

Foto: Tomas Oneborg/SvD/TT

Hälsa och sjukvård2019-06-02 13:01
Det här är en debattartikel. Åsikterna i texten är skribentens egna.
undefined

Hennes vikt och omfång har ökat trots bantningskurer och motion.

Hon har successivt blivit alltmer orörlig och smärtkänslig, nedstämd.

Kroppen lever sitt eget liv och med det följer ett fettstigma som är djupt förankrat, inte minst inom vården.

Hon undviker läkarbesök, oavsett åkomma, eftersom hon inte vill stå till svars för sin vikt, eller behöva utbilda vårdpersonalen om sin diagnos.

Vården har hon bekostat själv. Hon har bollats mellan vårdcentraler, gjort operationer privat för 75 000 kronor på sjukhus 100 mil hemifrån.

Hon har utlovats kompressionsstrumpor som sedan dragits in.

Hon har fått testa en lymfapress, som var underbar. Men som sedan togs bort eftersom diagnosen lipödem egentligen inte finns.

Hon går hos en lymfmassör. Betalar 1 300 kronor varje gång ur egen ficka.

Magoperationen i Tallinn kostar 30 000 kronor. Nästa operation blir i Berlin. Där väntar tre operationer i höst och nästa år. Två operationer på benen och en på armarna. Kostnaden blir sexsiffrig.

Fatima, med två barn och ett jobb på halvtid, eftersom så mycket tid går åt till egenvård av sjukdomen, har en önskan: att få sjukdomen erkänd och därmed möjlighet till samhällsfinansierad vård.

Det här är inte en liten udda sjukdom. Vi talar om upp till elva procent av Sveriges fem miljoner kvinnor.

Dessa kvinnor lever med en sjukdom som Sverige struntar i. En sjukdom som är behandlingsbar.

Sjukvården, vårdansvariga ute i regionerna, ansvariga myndigheter och regeringen är väl medvetna om patienternas svåra situation. Socialstyrelsen har gett sjukdomen en diagnoskod, men vad hjälper det när det saknas riktlinjer för behandling?

Förklaringen till att ingen tar ansvar är lite olika beroende på vem man frågar. Men grundproblemet är att det inte forskas på sjukdomen. Utan forskning kan det inte skrivas behandlingsriktlinjer.

Denna sjukdom är en av svensk sjukvårds största moment 22.

Storbritannien, Nederländerna, Tyskland och Spanien har alla riktlinjer för diagnos och vård. Storbritannien är mest likt i förhållande till vad vi i Sverige efterfrågar.

Vi i Svenska Ödemförbundet vill att Sveriges kommuner och landsting tar sitt ansvar och ”importerar” hur man gjort i Storbritannien.

Så länge det inte finns evidens bör beprövad erfarenhet vara acceptabelt.

Margareta Haag, ordförande Svenska Ödemförbundet