Forskning och läkemedelsutveckling har gjort att det i dag finns behandling vid ovanliga, svåra sjukdomar där ingen eller endast otillräcklig vård tidigare fanns att tillgå.
Ett aktuellt exempel är Skelleftesjukan, en sjukdom som leder till successiv förlamning och har dödlig utgång.
I dag finns det ungefär 450 personer i Sverige med Skelleftesjukan. Tre av fyra av de drabbade bor i Norr- och Västerbotten.
I augusti 2018 godkändes två nya effektiva – men dyra – läkemedel mot Skelleftesjukan. I oktober 2019 kom en rekommendation från NT-rådet (Rådet för nya terapier) om att landets 21 regioner skulle börja använda dessa läkemedel på utvalda patienter. Denna möjlighet begränsas dock av enskilda regioners svårigheter att finansiera behandlingen.
Behandling eller inte blir alltså beroende av var i landet du bor. Det är mycket oroande och i strid med hälso- och sjukvårdslagen som anger att vården ska vara likvärdig.
FAMY Västerbotten och FAMY Norrbotten, patientföreningar för Skelleftesjukan, är måna om att en långsiktigt hållbar lösning ska komma till stånd.
Företrädare för Region Västerbotten och Region Örebro län har lyft problematiken och presenterat förslag och tankegångar som vi finner mycket intressanta och vill stötta.
Behandling eller inte blir beroende av var i landet du bor. Det är mycket oroande och i strid med hälso- och sjukvårdslagen.
Precis som hälso- och sjukvårdsnämndernas ordförande, Anna-Lena Danielsson (S) i Västerbotten och Karin Sundin (S) i Örebro län, samt hälso- och sjukvårdsdirektörerna, Brita Winsa i Västerbotten och Jonas Claeson i Örebro län, skriver i Dagens Medicin respektive Dagens Samhälle finns det ett akut behov av nytänkande kring läkemedel som helhet.
Forskning och utveckling kräver investeringar och innebär ett risktagande för många av de inblandade. Bland annat för de patienter som deltar i kliniska studier, som leder fram till evidens om nya läkemedel och dess effekter på sjukdomstillståndet. Utan studiepatienter, ingen forskning.
Likaså krävs att fler aktörer – patienter och patientföreningar inkluderade – sluter upp bakom frågan kring hur forskning och nya effektiva behandlingar kan komma patienterna tillgodo. Finansieringsfrågan är komplex, men utan tvekan avgörande. Utan finansiering, ingen behandling.
I fallet Skelleftesjukan ser vi därför att det kortsiktigt kommer att behövas en solidarisk finansiering, eller ett särskilt statligt stöd, som kan stärka de två nordliga regionerna där sjukdomen är som mest utbredd. Långsiktigt krävs ett nytänkande, och en helt ny samverkan mellan olika aktörer, för att komma fram till nya finansieringslösningar.
Vi kan nämligen förvänta oss att ett stort antal svåra, ovanliga sjukdomar kommer att kunna erbjudas innovativ, men samtidigt dyr, behandling. Skelleftesjukan är bara ett av många exempel. Det är dags att sluta hävda revir, och se hur vi gemensamt kan uppnå bästa möjliga vård och behandling för svårt sjuka patienter.
FAMY Västerbotten och FAMY Norrbotten räknar med att en långsiktigt hållbar lösning kommer att prioriteras av ansvariga politiker. Liknande tankegångar återfinns i regeringens Life Science-strategi, som dessutom lyfter Life Science som en basnäring för Sverige.
När ord ska bli till handling står patientföreningarna redo att bidra med ett patientperspektiv – från tidig forskning till tillgängliggörande av nya behandlingar – så att svårt sjuka ska få tillgång till nya läkemedel utan fördröjning på ett för samhället kostnadseffektivt sätt.
Nils Lundgren, ordförande patientföreningen FAMY Västerbotten
Stina Eriksson, ordförande patientföreningen FAMY Norrbotten
Kenneth Lång, styrelsemedlem FAMY Norrbotten, medicinsk rådgivare