Yngre med demens – en bortglömd och rättslös grupp

”Det är en livsomvälvande resa på många plan, såväl för den som drabbats som för hens närstående. Det medför inte bara avtagande kognitiva och fysiska funktioner utan även psykiskt lidande såsom depressioner.”
”Det är en livsomvälvande resa på många plan, såväl för den som drabbats som för hens närstående. Det medför inte bara avtagande kognitiva och fysiska funktioner utan även psykiskt lidande såsom depressioner.”

Demenssjukdom räknas till en av våra stora folksjukdomar och allt fler yngre personer drabbas. I dag lever cirka 10–15 000 personer i Sverige under 65 år med en demenssjukdom. Människor som drabbas av demenssjukdom är en växande grupp som beräknas ha fördubblats år 2050.

Debatt 26 juni 2023 05:30
Det här är en debattartikel. Åsikterna i texten är skribentens egna.

Under våren gjorde SVT:s lokalredaktioner och Uppdrag Granskning flera reportage som handlade om yngre personer med demens. Detta gjorde det möjligt för tittarna att få en djupare inblick i hur det drabbar familjer med en ung anhörig som har en kognitiv sjukdom. Att leva med demens medför oundvikligen att de egna förmågorna successivt försvinner i en process utan återvändo. Det är en livsomvälvande resa på många plan, såväl för den som drabbats som för hens närstående. Det medför inte bara avtagande kognitiva och fysiska funktioner utan även psykiskt lidande såsom depressioner.

Vardagliga göromål som att kunna orientera sig i sin närmiljö, laga mat, klä på sig, sköta sin hygien och föra en konversation, är några exempel på de funktioner som successivt försämras under sjukdomens gång. Funktioner som så småningom avtar helt. För att klara sin vardag är det helt avgörande att den drabbade får hjälp av någon annan när funktionerna avtar.

Personlig assistans i hemmet är en av de insatser som den demenssjuke kan behöva ansöka om för att få sitt hjälpbehov tillgodosett. Det har dock genom åren visat sig att kommuner och Försäkringskassan blivit allt hårdare i sin bedömning om beviljade av assistans i hemmet, vilket har medfört ett stort lidande för en stor grupp människor med olika funktionsvariationer som inte får det livsavgörande stöd de är i behov av. Det är inte för intet som demenssjukdom ibland kallas ”De anhörigas sjukdom” då det allt som oftast är de anhöriga som utför den huvudsakliga omsorgen för den drabbade. Detta medför stora konsekvenser för de anhöriga då många tvingas att inte bara att se sin älskade livskamrat eller förälder insjukna i demens med allt vad det innebär. De blir också bärare av ett tungt ansvar för den drabbade, då insatser riktade till den som är sjuk och deras anhöriga i nuläget är långt ifrån tillräckligt. För yngre anhöriga vars föräldrar är drabbade innebär det i många fall att deras egna liv står på standby.

De yngre som drabbas av demens är ofta en bortglömd grupp som inte syns i debatten. De får inte vård och omsorg utifrån deras vårdbehov utan det får lösas av de anhöriga som blir de drabbades ”informella vårdare”. Att vara en informell vårdare, innebär stora påfrestningar för familjen. Detta till följd av försämrad ekonomi och bristfälligt stöd från kommunen. Samtidigt som den anhörige ska hantera såväl den drabbades känslor och övriga omvårdnadsmoment samt vardagliga sysslor så ska hen även klara av att hantera sitt eget mående och yrkesliv och tillika vara en god livskamrat. Det kan bli oerhört svårt för familjerna då stödet för dem saknas. Det finns idag mycket få alternativ och stödinsatser utanför hemmet som är anpassat för yngre personer med demenssjukdom, deras familjer och informella vårdgivare, vilket är ett stort problem. Enligt Björn Ekman, docent och hälsoekonom vid Lunds universitet, så bekostar de informella vårdarna vården med 152 miljarder vilket motsvarar 3 % av BNP. Det handlar i genomsnitt för den enskilde informelle vårdgivaren om 128 000 kronor per år. Jämför detta med vårt militära försvars andel av BNP så har riksdagen beslutat att deras andel ska vara 2 %. Vi anser att de anhöriga får bära samhällets dåliga samvete för den utsatta grupp som bland annat yngre personer med demenssjukdom ingår i.

I och med att kommunerna inte har någon beredskap att möta denna grupp erbjuds de i stället insatser som är anpassade efter äldreomsorgens verksamheter, såsom äldreboende och dagverksamhet. Vi finner att det är en kränkning gentemot de yngre vars specifika behov och intressen helt bortses från. Det måste finnas verksamheter som har kompetens att matcha denna grupp efter deras behov samt avlasta de anhöriga, så att de i större utsträckning kan vara de drabbades livskamrater eller närstående. Det behövs stora satsningar som höjer kompetensen hos kommunerna samt stärker beredskapen för att kunna möta de behov som idag finns och som inom kort kommer att öka radikalt.

Inspektionen för Vård och Omsorg IVO, konstaterar i två rapporter att kommuner gällande LSS i vissa fall saknade en god sakkunskap inom funktionsnedsättningsområdet bland såväl ledning som personal. Vidare kunde tillsynsmyndigheten se att kommunerna hade riktlinjer för myndighetsutövningen för denna grupp som var anpassad efter kommunens budget och inte efter gällande lag. Det riskerar enligt IVO att den drabbade inte får insatser som är utformade efter det behov som hen har. Utifrån våra olika infallsvinklar som anhöriga, professioner och patient- och anhörigorganisation kan vi konstatera att denna bristande kompetens hos kommunerna avseende funktionsvariationer kvarstår.

Utifrån det som vi tagit upp vill vi uppmana regeringen att ge ett regeringsuppdrag till IVO för att granska kommunernas myndighetsutövning och kompetens samt se över vilka insatser som de idag har för den grupp som LSS-lagen är till för. Att stifta nya lagar utan att ha kartlagt kommunernas beredskap och kompetens, har ju visat sig vara ett slag i luften då kommunerna har stora kunskapsluckor i såväl social- som förvaltningsrätt och om de yngre demenssjukas behov.


 
 
 
 
 
 
Ämnen du kan följa