Kritiken mot osteoporosvården gäller allt från medicinering, utvärdering av behandlingen, målet med den, behandlingsalternativ och livsstilsråd. Personerna känner sig utlämnade med sin sjukdom.
Majoriteten patienter med osteoporos behandlas inom primärvården och i Västerbotten anser mer än 60 procent att kunskapen om sjukdomen är låg inom primärvården.
Några röster från den riksomfattande undersökningen:
”Jag gick på kortisonbehandling nästan 2 år innan läkaren på Vårdcentralen kom på att jag skulle göra en bentäthetsmätning. Då var det försent och nu har jag fått flera kotkompressioner.” Kvinna under 60 år.
”Väntar på ny mätning men det är kö på 1 år. Har gjort senaste mätningen 2016. Man får själv ringa och påminna om remiss.” Kvinna 60–69 år.
”Primärvården remitterade mig inte vidare. Jag fick själv fixa remisser via privat läkare.” Kvinna 70–79 år.
”Jag anser att jag inte blir lyssnad på när jag tar upp mina problem och smärtor.” Kvinna 61–69 år.
Osteoporos innebär en förändring av skelettets struktur. Om sjukdomen behandlas rätt minskar risken för nya fraktur med 40 procent. Men sjukdomen är underdiagnostiserad och underbehandlad.
Kapaciteten för att få rätt diagnos är kraftigt underdimensionerad och inte ens en femtedel av patienterna får behandling mot osteoporos inom ett år efter diagnos, trots att sjukdomen kan leda till döden hos dem som drabbas av höftfrakturer. För många innebär sjukdomen ett stort lidande.
Vården varierar stort mellan Sverige olika regioner. Detta visade en utvärdering av Socialstyrelsen redan 2014. En ny sådan utvärdering är på gång under 2023, men redan idag kan man se tecken på en kvarstående regional variation. I vår undersökning svarar 70 procent att det är viktigt med en fast vårdkontakt, något man sedan flera år har rätt till men som inte fungerar i praktiken.
Vi vill se att denna rättighet blir verklighet i hela landet för bättre behandling genom kontinuitet i mötet mellan läkare och patient. Till sin hjälp behöver allmänläkarna ett kunskapscentrum i varje region som de kan rådfråga och få stöd av.
Att söka vård kan i sig vara ett stort steg. Många med sjukdomen kan känna skuld för sin osteoporos, de känner att de misskött sig och därför fått sjukdomen. Men så är det inte, 70–80 procent har ärvt sin osteoporos och man ska absolut inte känna skuld för detta. Det man ska känna är stort förtroende för den primärvård man lägger sitt liv i.