2000-talet har inneburit allt fler avancerade och innovativa behandlingar för sällsynta sjukdomar.

Men vad händer när prislappen inte går att hantera långsiktigt?

I fallet Skelleftesjukan ser vi ett moment 22 som försvårar tillgängliggörandet av behandling.

När Onpattro och Tegsedi godkändes 2018 var det en framgång. Men med de nya terapierna försämrades möjligheten att använda Diflunisal på licens. Trots att effekten bedömts som god av såväl läkare som patient.

Priset för de nya behandlingarna varierar mellan en och fyra miljoner kronor per patient och år. Diflunisal cirka 15 000.

För Norr- och Västerbotten är förlusten av Diflunisal en tragedi. Det låser oss vid en ekvation som inte går ihop.

Trots fler behandlingsalternativ har verktygslådan krympt. Patienter ställs mot varandra.

Vi vill därför lyfta fyra nödvändiga förändringar för tillgängliggörande av läkemedel:

- EU främjar forskning inom sällsynta sjukdomar. Samtidigt stänger regelverket möjligheten att använda fungerande alternativ som saknar Europeiskt godkännande. Det behöver ändras så att äldre preparat kan utgöra alternativ.

- Läkemedelsverket kan bevilja läkemedel på licens om det finns medicinska behov som inte kan mötas av godkända behandlingar. Villkor för licens bör utökas till att även ta hänsyn till ekonomi.

- Tandvårds- och läkemedelsverket bedömer kostnadseffektiviteten för behandlingar. Hälsoekonomiska bedömningar bör ta ett helhetsgrepp kring hur offentliga resurser kan skapa bästa möjliga hälsa.

- Regionerna behöver undersöka hur betalningsförmågan kan öka genom modeller som hanterar kortsiktiga budgetbegränsningar för enskilda behandlingar.

Vi vill att verktygslådan ska vara full för våra behandlande läkare. Oavsett patient och sjukdomstillstånd. Det ger en robust hälso- och sjukvård. Det ger en trygghet för patienter.

Sverige förtjänar ett bättre system för tillgängliggörande av behandlingar.