Medlemmar ur Famy Norrbotten upprörs över NT-rådets rekommendationer till regioner och landsting att inte använda de nya stoppmedicinerna mot Skelleftesjukan. Foto: Ylva Forslund/PT.
Medicinerna det gäller lanserades under förra året och räknades till fjolårets tio största medicinska upptäckterna i världen. Medicinerna bygger på genterapi, där läkemedlet slår mot den gen som muterat och orsakat sjukdomen.
De nya medicinerna ingav stort hopp i de drabbade. Förhoppningen var att medlen, som räknas som "stoppmediciner", skulle nå den svenska marknaden under 2019.
I dagarna drabbades Famy Norrbotten av ett stort bakslag. NT-rådet, (rådet för nya terapier) som är en expertgrupp med representanter för Sveriges regioner och landsting, rekommenderar dem att avvakta med användningen av de två nya och godkända läkemedlen.
enneth Lång, pensionerad läkare och engagerad i behandlingen av Skelleftesjukan, kräver att NT-rådet omprövar sitt beslut. Foto: Ylva Forslund/PT.
Kenneth Lång är pensionerad läkare och grundare av FAP-teamet i Piteå, som har ett nära samarbete med Norrlands universitetssjukhus som erbjuder specialiserad vård till patienter från hela landet med sjukdomen. Han har reagerat starkt mot de nya rekommendationerna och tillsammans med medlemmarna i Famy Norrbotten och Västerbotten gjort en skrivelse där man starkt vänder sig mot beslutet.
– Det är oerhört upprörande att NT-rådet beslutat detta utan att ha haft trepartssamtal gällande priset, säger han.
För det är pengar det handlar om och de nya läkemedlen är dyra.
Han och de andra inom Famy Norrbotten/Västerbotten kräver nu att de ansvariga omprövar beslutet och kommer med ett nytt positivt besked där NT-rådet istället går ut med en rekommendation att använda de nya medicinerna.
Kenneth Lång förtydligar att Skelleftesjukan är en dödlig sjukdom med hög allvarlighetsgrad.
– Beslutet är som en kalldusch. De ansvariga måste göra om och göra rätt, säger han.
Avrådandet av de nya medicinerna är inte det enda bakslaget. Helt nyligt visade det sig att några som tar bromsmedicinen diflunisal, som enbart fås genom individuell licens från läkemedelsverket, inte får hämta ut mer medicin på apoteket, trots att man haft behandlingen i flera år.
Istället hänvisar man till användning av de nya stoppmedicinerna – som ju inte heller får användas.
– Det blir ett moment 22. Jag gillar inte att göra jämförelser med cancer, men man kan ändå tänka att någon med cancer helt plötsligt inte skulle få sin bromsmedicin, säger Kenneth Lång.
Ylva Forslund/Piteå-Tidningen