Tina Norgren bor i Luleå men är uppvuxen på Morön. I tonåren engagerade hon sig i Psoriasisförbundets ungdomsförening och 2014 blev hon ordförande för hela riksorganisationen. "
– Psoriasis debuterar vanligen i tonåren, och då är man ju som känsligast i livet. Det är en väldigt stigmatiserande sjukdom, säger hon.
För att de som har psoriasis ska få ett bättre bemötande i samhället håller förbundet bland annat i kurser, föreläsningar och sprider information på sociala medier.
– Vi som har sjukdomen måste också bli modigare och våga prata om den, säger Tina.
Ingen samordning
Tidigare har man betecknat psoriasis som en hudsjukdom. I dag vet man att det istället är en systemsjukdom som kan drabba flera organ.
– Därför är det så viktigt att få rätt behandling tidigt, så att man inte utvecklar följdsjukdomar, säger Tina.
Hon efterlyser ett bättre samspel inom vården.
– Fem olika kliniker har behandlat mig för samma sjukdom. Jag går till vårdcentralen om jag vill ha någonting för magen, till reumatologen för hjälp med lederna. Det är ingen samordning, säger hon.
En sjukdom för livet
Förbundet informerar även dess medlemmar för att de ska veta så mycket om sin sjukdom som möjligt.
– Det gör det lättare att vara patient. Det här är en kronisk, livslång sjukdom, och det är viktigt med en bra relation med sin läkare, säger Tina.
Jämställdhet
Tina upplever också att kvalitén på vården skiljer beroende på var man bor.
– Vi kommer att få nationella riktlinjer, men det kommer att ta ungefär två år, säger hon.
Att bli kallad smittare och höra att man ser äcklig ut. Det är hemskt, och det bygger på okunskap.