I lördagens tidning av Norran kunde ni läsa om resan som det treåriga hjärtebarnet Tuva Johansson Andersson varit med om. Och hon är inte ensam.

Varje år föds tusen barn med hjärtfel. Det är en av hundra nyfödda.

Av de 1000 barnen lever 950 av dem till vuxen ålder.

Men så har statistiken inte alltid varit sett ut. Medfödda hjärtfel har sedan 1930-talet varit den vanligaste

orsaken till död i nyföddhetsperioden hos fullgångna barn.

– Forskningen kring barnhjärtan har länge varit eftersatt, säger Annika Rydberg, barnkardiolog vid Norrlands universitetsjukhus i Umeå.

Annika Rydberg är en av trettio personer som jobbar inom barnkardiologin i Sverige. För tre år sedan fick hon chansen att forska på halvtid om barnhjärtan, genom Hjärt-Lungfondens insamling under alla barnhjärtans månad.

– Det var ett otroligt lyft, det var då allt vände. Forskning kring medfödda hjärtfel är oerhört väsentlig, säger hon.

I år frågade Hjärt-Lungfonden vad barnkardiologin var i störst behov av – och förslaget som bland andra Annika Rydberg kom med var Gertrud.

Gertrud är ett videonätverk som ska hjälpa till att jämnfördela spetskompetensen inom barnkardiologin.

– I dag finns bara spetskompetensen på fem platser i landet. Med det här nätverket spelar det ingen roll om du bor i Sundbyberg eller Kalix – du blir ändå rätt bemött.

Med andra ord: läkare i Göteborg kan se och prata med patienter och läkare i Kalix.

Annika Rydberg var en av de barnkardiologer som mötte Tuva i Umeå för tre år sedan. Annika Rydberg kommer ihåg hur det var.

– Vilken resa den familjen har genomgått. De har varit med om allt.

Annika Rydberg understryker det som Tuvas föräldrar Camilla och Mikael menar.

– Allmännheten tycks tro att det bara är att operera och så är det klart. Oftast är det inte så. Mycket kan hända.

Publicerad2010-02-07 13:10