Avslaget. Gabrielle med hennes mamma Eva och pappa Conny, visar utredningen som socialtjänsten gjort, som blev ett avslag. Men de försöker se ljust på framtiden. Foto: Carina Kvist.
Några år tillbaka fick hon diagnosen EDS, som betyder att hon har överrörliga leder, hennes hud är elastisk och känslig, svår smärta och lite energi. Sedan i somras är hon mest sängliggande efter att hennes fotleder gick ur led under ett läkarbesök, och för tre veckor sedan la hennes handleder av.
Medan hennes föräldrar jobbar så ligger hon i sin säng, hemtjänsten kommer två gånger om dagen, en kvart åt gången, för att se till att hon får i sig mat och sitta och prata lite.
– Det är många i min egen ålder som jobbar där, så jag kan få prata ett litet tag med någon i min egen ålder, säger Gabrielle.
Hon berättar med tårar rinnande nedför kinderna, som hennes pappa torkar bort, att alla vänner försvann när minnet försvann på grund av att hon svimmar ofta, när smärtorna blir för svåra.
– Men jag har kvar mina vänner sen rullstolsinnebandyn. De stöttar mig, berättar hon.
Sedan i somras har familjen försökt få en personlig assistent till Gabrielle, de fick avslag på sin ansökan. Nu har de sänt in en överklagan till förvaltningsrätten i Umeå.
– Socialtjänsten bedömer att hon är för frisk för att ha en personlig assistent, men samtidigt säger de att hon tillhör någon kategori som säger att hon behöver stöd och vård, säger Eva.
– Det är väl tjurigheten som kanske också är ett problem, hon har sån kämparglädje och vilja, hade hon satt sig ner och inte velat, då hade hon kanske varit i ett annat läge, fortsätter hon.
Gabrielle berättar att hon kan få hjälp utanför hemmet idag, men inte för att överleva hemma. Hennes föräldrar vill inte att hon ska behöva vara beroende av dem.
Rummet
Vi sitter nere i källaren där Gabrielle har sitt rum. Hennes föräldrar, Eva och Conny sitter på stolar bredvid hennes säng. Själv ligger hon i sin säng, omgiven av en väv, ett handarbete och miniväxthus som hon försöker arbeta med när ork finns.
– Det är min sjukgymnastik och terapi, när jag pysslar kan jag glömma smärtan för stunden, säger hon.
Hon har ett terrarium där hon har sin ödla Rio, det är hennes enda sällskap och stöd hon har när hennes föräldrar jobbar. I rummet har hon även många böcker, titlarna visar hennes intresse för historisk arkitektur.
– Jag vill bli professor i historisk arkitektur, men idag kan jag inte gå i skola, säger hon och visar upp sina handleder som har svarta handledsskydd. Hon har även naturfärgade vantar utan fingertopp på händerna som stöd.
Ofta äter de middagen i Gabrielles rum, men är det en speciell middag bär hennes pappa upp henne på sin rygg till övervåningen så hon kan delta.
Föräldrarnas oro
Conny har gått in i väggen två gånger på grund av oron när dottern är hemma ensam, att telefonen ska ringa och få höra att dottern är på väg till akuten.
– Benen vek sig när telefonen ringde och jag kunde inte fokusera på jobbet, säger han.
– Det är bara att dra eller skicka dit en ambulans om hon ringer, säger Eva.
Hon berättar att det är tur att de har förstående arbetsgivare, men påpekar ändå att de båda har ett jobb att sköta, att det inte är hållbart i längden. Conny har nu fått beviljat anhörighetsvård, men vet inte hur många timmar det blir.
– Men vi siktar framåt och inte bakåt, så vi satsar på att hon är uppe och går några steg till sommaren, säger Conny.
Veronica Häggmark
Benen vek sig när telefonen ringde och jag kunde inte fokusera på jobbet.
Husdjur Hennes ödla Rio betyder oerhört mycket. Den är hennes stöd och sällskap. Foto: Carina Kvist.
Samlingspunkt När hon är som värst, så vakar familjen dygnet runt vid hennes säng och äter middag nere i hennes rum. Foto: Carina Kvist.
Larmknappen När Gabrielles fingrar är dåliga, klarar hon inte av att trycka på larmknappen. Foto: Carina Kvist.
Känsligt skinn Sängen får inte vara knölig, för då skaver det på hennes kropp. Foto: Carina Kvist.