Vården måste bli bättre på snabb upptäckt

Detta är ett debattinlägg. Det betyder att innehållet är skribentens/skribenternas egen uppfattning.
Foto: Hasse Holmberg/TT

Debatt. För oss patienter, läkare och närstående är det frustrerande att barn som hade kunnat botas helt riskerar att dö. Vi vill därför uppmana landstingspolitiker att hos Socialstyrelsen trycka på för ett snabbt beslut om införande av screening för allvarliga immunbrister.

Virus, bakterier och svamp finns överallt omkring oss.

En nyfödd helt utan immunförsvar blir därför snabbt infekterad och allvarligt sjukt. Barn med den allvarligaste formen av immunbrist SCID (svår kombinerad immundefekt) dör ofta inom ett år. Genomförs däremot en stamcellstransplantation innan tre månaders ålder är utsikterna mycket goda för att de blir helt friska.

I flera länder har man därför infört screening av nyfödda. I Stockholm genomfördes det på prov 2013–2015 med hjälp av det så kallade PKU-provet. Under perioden hittades två barn med SCID och ett barn med Ataxia telangiectasia, som också är en mycket allvarlig immunbristsjukdom.

Räknar man med ytterligare ett par immunbristsjukdomar skulle 25 barn om året kunna upptäckas.

Trots att screening räddar liv och är samhällsekonomiskt lönsamt dröjer Socialstyrelsens beslut om att inkludera medfödd allvarlig immunbrist i det nationella screeningprogrammet. Enligt tidigare besked skulle det ske under 2017. Nu verkar det som ett beslut dröjer till slutet av 2018.

För oss patienter, läkare och närstående är det frustrerande att barn som hade kunnat botas helt riskerar att dö. Vi vill därför uppmana landstingspolitiker att hos Socialstyrelsen trycka på för ett snabbt beslut om införande av screening för allvarliga immunbrister.

I väntan på det behövs mer kunskap i vården eftersom dessa barn är svåra att upptäcka.

Det behövs nämligen ett fungerande immunförsvar för att kroppen, vid infektion, ska kunna svara med feber, hosta och snuva.

Barn med immunbrist kan därför gå med en infektion under lång tid utan att det tydligt märks. Det ger bestående skador och gör en transplantation mer riskfylld. De får också svårbehandlade och livshotande infektioner av vaccin med levande virus, som vaccin mot tuberkulos och rotavirus.

Maria Monfors
ordförande PIO (Primär immunbristorganisation)

Anders Fasth
professor sektionen för pediatrisk immunologi, Göteborgs universitet och överläkare
styrelseledamot PIO (Primär immunbristorganisation)

Mer från Åsikter

Visa fler Preloader
Fler klipp i TV-portalen