Print Rapportera felRapportera fel Dela på Facebook
Storasyster Nathalie får vara försiktig med lillebror. Foto: Roine Sandlén.

Att ha en fjäril i famnen

Christoffer, 3 månader, lider av en sällsynt och dödlig sjukdom.

Hur skulle det kännas att aldrig få krama ditt eget barn? Att veta att varje beröring kan orsaka stora sår på den lilla kroppen? Och att varje kväll, när du säger godnatt, inte veta om du får säga god morgon?

Glen Axelssons och Monica Lundgrens son Christoffer är ett ”fjärilsbarn”. Det 
betyder att han lider av den sällsynta 
och dödliga sjukdomen Epidermolysis 
bullosa, som gör hans hud och slemhinnor lika sköra som en fjärilsvinge.

I Sverige föds varje år ett eller två barn med sjukdomen. Bara ett fåtal av dem överlever sin ettårsdag.

Läs reportaget om Christoffers och familjens kamp mot sjukdomen i dagens Norran som du kan ladda ner här.

Vill du stödja forskningen om EB, kan du läsa mer här.

Publicerad 2012-06-13 av:

Läs våra kommentarsregler

Reaktion

Vad tycker du?