Hur skulle det kännas att aldrig få krama ditt eget barn? Att veta att varje beröring kan orsaka stora sår på den lilla kroppen? Och att varje kväll, när du säger godnatt, inte veta om du får säga god morgon?
Glen Axelssons och Monica Lundgrens son Christoffer är ett ”fjärilsbarn”. Det betyder att han lider av den sällsynta och dödliga sjukdomen Epidermolysis bullosa, som gör hans hud och slemhinnor lika sköra som en fjärilsvinge.
I Sverige föds varje år ett eller två barn med sjukdomen. Bara ett fåtal av dem överlever sin ettårsdag.
Läs reportaget om Christoffers och familjens kamp mot sjukdomen i dagens Norran som du kan ladda ner här.
Vill du stödja forskningen om EB, kan du läsa mer här.
Rapportera fel






