Demenssjuka kan också sakna

Tanke- och minnessvaga personer har liksom vi andra ett känsloliv att värna om. Undviker vi att se dem på grund av vår rädsla för sorgbeteenden och reaktioner som vi inte tror oss klara av? En ny studie om sorg manar till ökat observandum och mer insatser vid sorg bland demenssjuka.

The invisible (de osynliga) har personer med kognitiv funktionsnedsättning kallats, särskilt de som förlorat nära och kära, men som inte uppmärksammats i sin sorg. Grupperna med litet annorlunda tänkande, känsloyttringar och språkval är dock många och skiftande. Flera av dem har numera, exempelvis genom olika media, kunnat göra sig väl så förstådda som andra. Kanske förstår ”vi andra” dem till och med bättre för deras direkthet och öppenhet, men tycks ändå leva i föreställningen att minnessvaga inte reagerar nämnvärt på saknad och sorg.

Vårt behov av att etikettera personer med demenssjukdom kan bottna i okunskap och osäkerhet, leda till olika tabun och ovilja att ta del av deras situation, tala om känslor och försöka förstå. Oftast får den här stora utsatta gruppen inte några underlättande och välgörande samtal vid svårigheter i livet.

En ny Göteborgsstudie har satt fokus på äldre demenssjukas sorgereaktioner efter förlust av livskamrat. Sköterskor på olika demensboenden i landet iakttog reaktioner kopplade till dödsfallet. Nedstämdhet, gråtattacker, änglighet, irritation och aggression noterades, liksom förvirring och svårigheter att förstå.

Några hade förvisso inga synliga tecken alls på förlusten, men merparten tycktes ha upplevt och uttryckt saknad och sorg. Sökbeteende efter den döda livskamraten var ganska vanligt och kunde ta sig uttryck i letande, ropande eller telefonerande. Klagomål av mer diffus emotionell och kroppslig karaktär, aptitlöshet, minskad mimik och fysisk inaktivitet liknade dock i mångt och mycket sorgebeteenden i en normalbefolkning.

Personalen som iakttagit de förmodade sorgeyttringarna hade ibland svårt att härleda, tolka och stötta. Arbetsbördan ökade vanligtvis när en demenssjuk fått sorgebud. Behovet av tröst och avledning medförde merarbete liksom upprepade förklaringar och påminnelser om förlusten och dess innebörd.

Personalens behov av avlastning och ökad kunskap om demenssjukas sorgesituation var uttalat. Man önskade tydligare rutiner och särskilda stödprogram för att underlätta i sorgearbetet – för alla parter.

Några demensboenden i landet har utarbetat bra minnesstödjande material, säkerligen till gagn även i förlustsituationer. Berörda myndigheter bör vidareutveckla och sprida existerande material samt avsätta medel till ökad forskning och utveckling på området. Minns att det finns både livskvalitet och pengar att spara.

Agneta Grimby

legitimerad psykolog och medicine doktor

Åsa K Johansson

filosofie doktor i psykologi och geriatrik, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg

Barbro Westerholm

legitimerad läkare, professor emerita, folkpartistisk riksdagsledamot