Svårt att prata om biverkningarna

– Man törs inte prata om det som är under bältet, som om det vore skamligt. Det är skandal att det inte ska ha samma acceptans som vilken annan sjukdom som helst.

Det säger Thorbjörn Lindberg, Robertsforsbo och ordförande i prostatacancerföreningen Betula. Han fick själv diagnosen en vårvinter för fyra år sedan. När han närmade sig de 60 började han få problem med vattenkastningen och var noga med att be läkarna om ett PSA-test vid hälsokontroller. Det är ett blodprov som påvisar störningar i prostatakörteln.

Trots att Thorbjörns värden var bra så kändes det inte bra. En enkät om hälsan som han fyllde i ledde till ett besök hos urologen vid lasarettet i Umeå.

– Jag försökte själv avdramatisera det hela. PSA-testet låg relativt lågt, säger Thorbjörn.

Ett cellprov togs och det visade på en störning i prostata. I ett andra prov hittades cancerceller.

– Jag minns att jag inte tog det så hårt. Min fru däremot blev jättedeppad och grät nog en tår. Jag hade aldrig varit sjuk och försökte kanske förneka problemet. Man tror att man är osårbar. Istället försökte jag tänka praktiskt, säger han.

Och han fick genast mycket att grubbla över när läkaren frågade över hur han ville bli behandlad, med operation, strålning eller "watchful waiting", helt enkelt vänta och se.

– Jag hade ingen aning vad jag skulle svara, säger Thorbjörn.

Efter att ha forskat i saken och efter många funderingar kom han fram till att operation med robot vore det bästa för honom.

– När man väljer behandling påverkas man av vilken behandlingsmetod som är vanligast vid det sjukhus där man vårdas. Här är det vanligare med strålning och i södra Sverige opererar man mer. Förr när man strålade sköt man ”från höften” och det innebar ofta problem med avföringen för gubbarna men nu är metoderna mer förfinade. Strålning ger på kort sikt något mindre biverkningar både vad gäller erektionsproblem och urinläckage, men kan fortfarande ge tarmstörningar.

– Skär man får man ju bort eländet men samtidigt riskerar man att skada nervbanorna mer. Robot assisterad operation ger något bättre precision jämfört med en vanlig operation, säger han.

Men det var inget lätt beslut.

– Jag tänkte att det var bättre att bli av med skiten än att ha den kvar i kroppen.

Robotar finns än så länge bara på några få platser i landet och därför måste Thorbjörn få remiss till ett sjukhus söderut. Han fick ihärdigt tjata sig till den behandlingen eftersom det skulle bli dyrt för landstinget. Till slut skrev överläkaren på papperna.

– Det var nog jobbigast i hela processen, att behöva kämpa för att få den behandling jag ville ha, säger han.

Som före detta sjökapten är han van att styra skutan själv.

Under de fyra till fem månader som förflöt mellan beskedet och operationen tog han kontakt med en prostatacancerförening. Den närmaste fanns i Skellefteå och där fick han möjlighet att prata om sina funderingar och råd hur han skulle agera.

– Det kändes skönt att få personligt stöd därifrån, säger han.

Hur hanterade du reaktionerna från dina närstående?

– Jag pratade och pratade och pratade med min fru, med barnen, med andra drabbade och deras närstående.

I maj 2005 opererades han. Thorbjörn låg nedsövd medan läkaren skötte roboten med pedaler genom en titthåloperation som tog 55 minuter. Han skrevs ut redan dagen efter och åkte svag och svettig hem med monterad kateter. Att hålla sig var rent omöjligt. Det blev blöjor och bäckenbottenträning en lång tid framöver.

Erektionen var också obefintlig i början.

– Självkänslan fick sig en knäck. Man känner sig inte manlig. Det att klart att jag funderade mycket på det innan operationen. Erektionen är ju jätteviktig för alla karlar. Jag tyckte jag hade mycket ogjort på den sidan också. Det är också därför jag valde det här operationssättet. Jag ville gärna behålla möjligheten till erektion och minimera urinläckaget, att så mycket som möjligt av funktionerna skulle finnas kvar, säger han.

Han tycker att för lite fokus har hamnat på just erektionsproblemen. Det finns hjälpmedel men när vården sparar pengar subventioneras dessa inte. Enbart om man har stora problem kan man få medicin som ligger under högkostnadsskyddet.

– Att behöva betala en tusenlapp för 20 piller är dyrt för att få ha ett normalt sexliv, säger han.

Rädslan för att mista erektionen kan få män att dra ut på beslutet om behandling. Har de då en aggressiv form av prostatacancer kan det gå illa.

– Man bör väl värdera livet mer än erektionen men många tar kanske fel beslut i affekt.

Hans råder alla att ta med sig en närstående vid besök hos läkaren. Chocken vid ett cancerbesked kan bli så total att informationen inte går in.

– Det är bra att någon annan är med och lyssnar så att man kan ta diskussionen senare.

Hur mår du i dag?

– Jag mår jättebra. Jag har egentligen aldrig varit sjuk och tillhör en gynnad generation. Därför vill jag också ägna mycket tid åt prostatacancerrörelsen. Forskningen släpar efter, ekonomin sätter käppar i hjulet, säger Thorbjörn.